Sciences humaines & sociales
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Anatomie de la bienveillance : Réinventer une éthique de l'hospitalité
Emmanuel Hirsch
- Cerf
- 22 Mai 2025
- 9782204171274
Défendre les valeurs de la bienveillance, contribuer à la réinvention du vivre ensemble ; telle est le projet de l'auteur. Pour une éthique de la sollicitude, puisée à l'expérience des services consacrés à l'accompagnement des personnes vulnérables.
Réhabiliter une éthique et une clinique de la bienveillance est l'ambition de ce livre.
Il s'agit de contribuer à une réflexion et à une mobilisation politiques qui devraient considérer avec plus d'attention la valeur, la signification et la portée démocratiques de l'engagement dans l'accompagnement et le soin. L'exigence éthique se formule en termes de choix politiques et sociétaux, des choix dont dépend notre capacité de faire société là où les fractures et les fragilités menacent les valeurs dont nous sommes les garants.
Les établissements et les services consacrés à la personne dans ces moments redoutés où elle ne peut plus se soutenir seule et sollicite un soutien humain doivent être considérés comme des laboratoires d'humanité qui ont plus à enseigner à la cité qu'à recevoir des leçons de bonne conduite !
Un livre rédigé comme un plaidoyer politique, un appel à une attention démocratique pour ne pas oublier davantage nos vulnérables. -
Véronique Suissa est docteure en psychologie et directrice de l'Agence des Médecines complémentaires adaptées (A-MCA). Elle dirige aux éditions Michalon la collection "Regards croisés sur la médecine de demain", avec Serge Guérin et le Dr Philippe Denormandie.
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Fins de la vie : Les devoirs d'une démocratie
Emmanuel Hirsch, Collectif
- Cerf
- 29 Avril 2025
- 9782204172837
Des penseurs en philosophie, droit, médecine, éthique, des experts en psychologie, psychiatrie, cancérologie, neurologie, des praticiens des hôpitaux et en libéral, des spécialistes des urgences, des réanimations, des soins palliatifs, d'anciens ministres, hauts-fonctionnaires, présidents d'instances consultatives, responsables associatifs tous liés au système de santé et au monde du soin, sans oublier des personnes malades et leurs proches : telles sont les voix qu'a réunies Emmanuel Hirsch dans cet ouvrage sans précédent qui concerne chacune et chacun d'entre nous.
Ces voix nous demandent de répondre avec elles à la question exigeante que la fin de vie pose à notre démocratie. Est-elle capable de ne pas concevoir la mort comme un simple événement biologique mais comme un fait social, un acte culturel, une expérience qui met à l'épreuve nos représentations et nos institutions ? En mesure de ne pas être inféodée à la seule logique économique ou utilitariste ? À même d'ouvrir un chantier qui ne pourra être clos tant qu'une femme, qu'un homme continuera à décéder seul, anonyme, invisible, réduit à un faux choix ?
Pour faire face ensemble à la souffrance, à la dépendance, à la vieillesse, au handicap, à la mort ; pour les voir, les reconnaître, les accueillir, voici l'indispensable traité qui, récusant une loi aveugle qui cultiverait l'indifférence jusqu'à nier la liberté, nous invite à une vigilance démocratique fondatrice d'une éthique de la personne, de la délibération et de la solidarité. -
Danseur et chorégraphe, Thierry Thieû Niang est en résidence artistique dans les services d'oncologie et d'hématologie à l'hôpital Avicenne à Bobigny, où il accompagne en dansant les patient·e·s hospitalisé·e·s.
Témoignages, réflexions et citations littéraires composent le tissu poétique et éthique de cette expérience originale, celle d'un danseur au coeur de l'hôpital. L'auteur dessine des portraits sensibles, des rencontres et des instants inédits dont la danse - le mouvement des corps - est le médium. Que peut la danse ? Comment raconter, partager le mouvement dansé des corps dans une chambre, un box, un couloir d'hôpital ? -
Pour éclairer le débat sur l'opportunité d'une législation favorable à l'euthanasie ou au suicide assisté dans un contexte politique où le président de la République en a fait l'un des sujets de société dont il souhaite marquer son quinquennat.
L'euthanasie est-elle la seule réponse face à la perte d'autonomie, aux maladies chroniques ou aux handicaps évolutifs ? Au nom du " droit de mourir dans la dignité et dans la liberté ", devons-nous aller plus loin que les soins palliatifs ? Ne faudrait-il pas plutôt oeuvrer pour le droit de vivre sa vie jusqu'à son terme en société, et non de mourir de manière anticipée ? Face aux défis posés à la société tout entière par les situations de handicap sévère ou les dépendances liées au grand âge, l'urgence est-elle de légiférer pour faciliter le recours à une forme de suicide médicalement assisté ?
Certes, on meurt mal en France, souvent sans bénéficier d'un environnement favorable à une fin de vie apaisée. Pour autant, la volonté de maîtriser sa mort en sollicitant un médecin pour mettre un terme à une existence estimée " indigne d'être vécue " suscite, à juste titre, des controverses.
Alors que s'achève la Convention citoyenne sur la fin de vie et que le Parlement envisage une évolution de la législation, Emmanuel Hirsch, s'appuyant sur de nombreux témoignages, s'interroge sur notre confrontation à la finitude humaine et argumente en faveur d'une démarche démocratique exigeante en termes de respect et de justice. De véritable dignité.
Un ouvrage salutaire et fondamental pour comprendre les enjeux du débat actuel. -
Sciences et pandémies : quelle éthique pour demain ?
Collectif
- Erès
- Recherches En Éthique Appliquée
- 16 Novembre 2023
- 9782749278681
Bilan de la pandémie de Covid-19 (recherche, éthique, application en santé publique), gestion de la crise sanitaire et rôle de la science, solidarité internationale face à la pandémie et partage des produits de la connaissance, renouvellement de la gouvernance internationale en santé.
Cet ouvrage collectif mobilise des compétences de premier plan et s'inscrit dans une démarche interdisciplinaire. Alors qu'il est maintenant possible de faire un bilan relativement stabilisé de la crise sanitaire, il ouvre sur des perspectives pour faire évoluer la gouvernance internationale en santé - dont les insuffisances qui ont eu des conséquences en matière d'alerte, comme de partage des vaccins et des traitements - au regard d'objectifs éthiques. -
Traité de bioéthique Tome 2 ; droits de la personne, innovations et pratiques
Emmanuel Hirsch
- Erès
- Poche Eres
- 2 Décembre 2010
- 9782749213064
La bioéthique ne concerne pas que les aspects les plus innovants ou performants de la biomédecine. Il convient de saisir les valeurs du soin, cette notion de care désormais au cour du politique qui confère une signification autre que strictement médicale à cette sollicitude exprimée dans l'acte de soin. La personne malade revendique le droit d'être reconnue dans ses valeurs propres et son autonomie, au-delà de ce que serait le seul traitement (cure) de sa maladie. Depuis quelques années, le « droit de la personne malade » induit de nouvelles pratiques. Au cour du soin, les circonstances délicates de l'annonce de la maladie, celles de la décision partagée incitent à penser selon d'autres termes la relation de soin. Mais les avancées biomédicales sollicitent également une réflexion approfondie portant sur les mutations produites notamment par la pratique des tests génétiques, la thérapie cellulaire, l'assistance médicale à la procréation, les neurosciences, les allogreffes de face, les prélèvements d'organes. Les nouvelles représentations de la vie, du vivant, de la fin de vie, voire de la mort dite « clinique » déplacent les repères et peuvent inciter à des ruptures qui affectent nos conceptions de la personne et les valeurs constitutives de la démocratie. Il importe de pouvoir concilier l'humanité du soin avec sa technicité.
Il s'agit de la réédition en 3 tomes entièrement revue, actualisée et augmentée, de l'ouvrage Éthique, médecine et société.
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La démocratie confinée ; l'éthique quoiqu'il en coûte
Emmanuel Hirsch
- Erès
- Questions De Societe
- 4 Février 2021
- 9782749270395
De sa position d'observateur engagé au plus près du terrain, Emmanuel Hirsch analyse les temps forts de cette année de pandémie où la démocratie a été confinée.
Dès l'annonce des premiers signes évocateurs de la pandémie, Emmanuel Hirsch s'est engagé avec l'équipe de l'Espace éthique de la région Île-de-France dans un travail d'observation et de suivi des enjeux sociétaux de la crise sanitaire. Bénéficiant de son expertise dans les « années sida » puis d'une implication dans les travaux préparatoires à la pandémie grippale entre 2006 et 2009, il s'est imposé comme une référence pour apporter les éclairages éthiques indispensables. Ses interventions régulières dans de nombreux médias se sont prolongées par un travail d'approfondissement à travers ses écrits au fil des circonstances.
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Donner la vie, choisir sa mort ; pour une bioéthique de liberté
Jean-louis Touraine
- Erès
- 12 Septembre 2019
- 9782749262376
La bioéthique est née des progrès médicaux d'une part et de la nécessité de se prémunir contre toute répétition des horreurs pratiquées par les expérimentateurs nazies d'autre part. Cela a conduit à des règles très diversement définies dans les différents pays. La France est sous un régime éthique caractérisé par un dirigisme important et des responsabilités confiées essentiellement aux professionnels. Dans ce livre, il est proposé d'ouvrir un peu plus le champ de la responsabilisation individuelle, de privilégier les droits du malade et d'accroître le respect de la liberté (encadrée) de chacun. En pratique, cela implique notamment moins de restriction dans la possibilité pour les malades en fin de vie de choisir la modalité de leur mort.
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Un accompagnement éthique de la personne polyhandicapée
Emmanuel Hirsch
- Erès
- Poche Eres
- 7 Mai 2015
- 9782749246826
Pour chaque domaine de la vie concrète et de la vie psychique des personnes polyhandicapées, des parents, des professionnels et des philosophes confrontent leurs expériences, leurs savoirs et leurs points de vue.
Les contributions réunies dans cet ouvrage renvoient aux valeurs qui fondent la vie démocratique, tout en proposant très concrètement des repères et des modes d'intervention respectueux d'une personne polyhandicapée, reconnue dans sa place et sa position au cour de nos vies et de la société. Une démarche éthique originale qui vise le bien-être et la réalisation d'une personne reconnue pour ce qu'elle est, au-delà de son polyhandicap.
Emmanuel Hirsch directeur de l'Espace de réflexion éthique de la région Île-de-France et de l'Espace de réflexion éthique sur les maladies neurologiques dégénératives, professeur d'éthique médicale, faculté de médecine de l'université Paris-Sud (dont il dirige le département de recherche en éthique).
Médecin de réadaptation fonctionnelle, Elisabeth Zucman a été conseiller technique du CTNERHI (Centre technique national d'études et de recherches sur les handicaps et les inadaptations) dans le cadre duquel elle a publié de nombreux rapports et ouvrages sur ce thème. Elle est présidente d'honneur du GPF (Groupe polyhandicap France).
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Qu'est ce que mourir ?
Jean-Claude Ameisen, Danièle Hervieu-lèger, Emmanuel Hirsch
- Le Pommier
- College De La Cite
- 1 Octobre 2010
- 9782746504981
Regroupées en trois parties (Le mort et le vif ; Le vécu de la mort ; La bonne mort), les contributions des huit auteurs de cet ouvrage explorent, à la lumière de la biologie, de la philosophie, de la science des religions, de l'histoire, de la psychanalyse, quelques-unes des innombrables interrogations que fait surgir la question du "mourir" : Comment la biologie et la médecine contemporaines définissent-elles la mort ? Les travaux sur le "suicide cellulaire" doivent-ils nous conduire à voir la mort comme étant indispensable à la vie ? Sur quels fondements repose la définition médicale de la mort humaine ? Comment aborder la fin de vie, rendre accessibles les soins palliatifs et, parfois, entendre la demande d'euthanasie ? Où en sommes-nous avec la mort, ses représentations et ses rites ? Les croyances en l'immortalité individuelle trouvent-elles aujourd'hui à se renouveler, dans une version laïque, en s'alimentant aux découvertes des sciences du vivant ?
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De rebondissements en rebondissements de l'affaire Lambert, le grand éthicien français de la santé et de l'hôpital n'a cessé d'être convoqué par les autorités et les médias. Voici, au jour le jour, ses réflexions sur ce que signifie mourir aujourd'hui. Un livre d'humanité sans dogmatisme.
Préface inédite de Michel Houellebecq.
" L'affaire Vincent Lambert n'aurait pas dû avoir lieu ", affirme Michel Houellebecq dans la préface de ce livre d'Emmanuel Hirsch. Ces chroniques d'une " mort exemplaire ? " révèlent les aspects souvent dissimulés d'une histoire humaine et d'une déroute éthique qui nous concernent tous.
La mort de Vincent Lambert, le 11 juillet 2019 à la suite d'une décision médicale, a conclu six années de controverses savantes et judiciaires qui ont passionné et divisé les opinions publiques bien par-delà l'Hexagone. Elle n'a mis fin ni aux débats, ni aux polémiques éthiques, politiques, sociétales portant sur les droits de la personne, qu'elle soit vulnérable, handicapée ou en fin de vie.
Dressant la chronique des temps et des événements qui ont conduit à cette décision, Emmanuel Hirsch commente chacun d'entre eux avec expertise, impartialité et minutie afin d'éclairer comment elle a abouti à contredire les principes de l'éthique. Non pas celle des croyances ou des convictions, mais l'éthique publique de la solidarité que toute société responsable doit à quiconque n'est plus en capacité d'exprimer sa volonté, singulièrement lorsque certains s'arrogent le droit de statuer sur sa vie qu'ils estiment " indigne d'être vécue ".
Un ouvrage fondamental sur la signification ultime de l'humanité par l'initiateur en France d'une éthique de l'engagement et de la responsabilité partagée. -
Cette approche pluridisciplinaire associe les meilleures compétences pour proposer une synthèse rigoureuse et complète des réflexions et d'expériences au coeur des débats les plus délicats de notre société.
Cette réédition totalement revue et enrichie contribuera à une appropriation des évolutions législatives portées par la loi du 2 février 2016 créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie (droits de la personne, sédation profonde et continue, souffrance, directives anticipées opposables, etc.). Comme la première version de l'ouvrage, il constituera une indispensable référence à destination des professionnels mais tout autant d'un large public, la concertation nationale sur la fin de vie ayant fait apparaître un important besoin d'informations dans ces domaines à la fois intimes et publics.
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Alzheimer, ethique et société
Fabrice Gzil, Emmanuel Hirsch
- Erès
- Poche Eres
- 4 Octobre 2012
- 9782749234953
Depuis quelques années, la mission de l'Espace national de réflexion éthique sur la maladie d'Alzheimer (EREMA) est d'identifier et d'interroger les enjeux humains et sociétaux de la maladie afin de contribuer à l'élaboration et au soutien des réponses les mieux adaptées. Il s'agit donc de sensibiliser la société aux solidarités indispensables à l'égard des personnes vulnérables dans la AVP A 14/125 Octobre 2012 maladie, de favoriser l'évolution des représentations souvent péjoratives attachées aux maladies qui affectent la personne dans sa faculté d'exprimer ses préférences, d'affirmer son identité, de maintenir sa position sociale. Cet ouvrage collectif, issu des réflexions menées au sein de l'EREMA et destiné à tous, met à disposition des éléments de savoirs pertinents, informatifs, pratiques et concrets, utiles à la compréhension de la maladie d'Alzheimer, à la qualité de l'accompagnement de la personne malade et aux prises de décision. Qu'il s'agisse de la vie au domicile ou en institution, des droits de la personne, des consultations mémoires et du diagnostic, de l'accès aux soins et à la recherche, des nouvelles technologiques, de l'attention portée aux aidants et de tant d'autres questions sensibles dans un contexte de vulnérabilité, il restitue les expériences des meilleurs spécialistes et produit des analyses accessibles.
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Traité de bioéthique Tome 3 ; décisions en situations extrêmes
Emmanuel Hirsch
- Erès
- Poche Eres
- 2 Décembre 2010
- 9782749213071
Le questionnement bioéthique incite à assumer ensemble une exigence de dignité, de respect, de justice et de sollicitude. In l'est pas réservé aux seuls spécialistes : les enjeux de société qu'il implique concernent tout un chacun. Comment mobiliser les compétences, les connaissances, les moyens au service du bien commun ? Selon quels critères arbitrer des choix justes qui n'accentuent pas les vulnérabilités dans l'accès aux soins ? Quelles priorités fixer à la recherche biomédicale sans négliger les causes moins reconnues ou moins défendues que d'autres ? Jusqu'où les innovations biotechniques peuvent-elles transformer nos conceptions de la vie, du vivant, mais également renforcer nos capacités d'intervenir sur la personne, son identité, voire la destinée humaine ? Ce qui est techniquement possible est-il toujours acceptable et à quelles conditions ? Comment, en fait, respecter le droit fondamental à un soin digne et de qualité, du début jusqu'au terme de la vie, tout en intégrant les évolutions biomédicales qui interviennent dans un contexte de compétition scientifique et de pressions économiques pas toujours conciliable avec les exigences éthiques ?
Il s'agit de la réédition en 3 tomes entièrement revue, actualisée et augmentée, de l'ouvrage Éthique, médecine et société (Vuibert, 2007)
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Traite de bioéthique Tome 4 ; les nouveaux territoires de la bioéthique
Emmanuel Hirsch, François Hirsch
- Erès
- 27 Septembre 2018
- 9782749260839
De l'intelligence artificielle, à la génomique, en passant pas les neurosciences, la « . médecine personnalisée », les nanotechnologies, la robotique au même titre que les enjeux éthiques et sociétaux, ce tome IV propose une présentation complète et argumentée de la bioéthique aujourd'hui.
Il constitue une contribution à la révision de la loi relative à la bioéthique.
Les mutations et les ruptures qu'induisent les sciences et les techniques bouleversent nos repères, nos conceptions et nos représentations. À l'épreuve de la transformation de notre environnement et des relations sociales, il nous faut inventer, nous approprier et implémenter une bioéthique pour demain qui préserve les valeurs d'humanité, le vivre ensemble et notre bien commun.
Bénéficiant de l'expertise de plus de 30 contributeurs des champs des sciences et des humanités, ce tome IV du Traité de bioéthique présente un état des lieux complet, accessible à tous publics, des enjeux actuels de la bioéthique qui complète le corpus d'analyse et de réflexions constitué depuis le tome I paru en 2010 à l'occasion de la précédente révision de la loi.
Les États généraux de la bioéthique se sont ouverts le 18 janvier 2018. Décider que la concertation ne devait pas se limiter à la révision de la loi relative à la bioéthique du 7 juillet 2011, c'était affirmer qu'une certaine bioéthique d'hier est révolue.
D'autres enjeux bioéthiques ont fait irruption sur la scène publique et constituent les nouveaux territoires et les nouveaux terrains de la bioéthique. Si les neurosciences suscitaient déjà des réflexions portant sur de possibles interventions sur le cerveau, pour « réparer, transformer et augmenter », désormais l'intelligence artificielle, l'usage des données de masse, la robotisation nous imposent la responsabilité de renouveler notre pensée de la bioéthique.
Est-il envisageable de poser un cadre législatif à des innovations disruptives qui bouleversent nos conceptions de l'environnement, du vivant, de l'humain, de notre rapport à l'autre et au monde ? Est-on capable de concevoir un humanisme pour temps d'artificialisation, de numérisation ou de vitrification de notre humanité ? Quelles valeurs et quels critères opposer à l'enchantement d'une promesse d'invulnérabilité et de dépassement d'une condition humaine, considérée par certains indigne, voire révocable ?
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Faut-il autoriser l'euthanasie ? pour les nuls ça fait débat
Olivier Duhamel, Emmanuel Hirsch
- First
- Pour Les Nuls
- 7 Novembre 2019
- 9782412048559
Ca fait débat ! , la nouvelle collection de livres pour les Nuls dirigée par Olivier Duhamel, qui décryptent les sujets d'actualité brûlants.
Qu'est-ce que le bien mourir ? Comment répondre à la souffrance ? Que signifie avoir à décider du moment de sa mort ? l'opposition entre soins palliatifs et euthanasie est-elle tenable ?
Autant de questions délicates qui ponctuent le débat sur l'euthanasie depuis plusieurs années, et auxquelles Emmanuel Hirsch donne des éléments de réponse pour en comprendre les enjeux.
Fidèle à l'esprit des Nuls, cette nouvelle collection propose d'aider les lecteurs et lectrices à comprendre les enjeux des grands débats d'aujourd'hui et à se faire une opinion.
Sur chaque sujet, un expert contextualise le débat puis expose les points de vue contradictoires d'une manière simple et pédagogique de façon impartiale. -
éthique vaccinale : ce que nous a appris la crise sanitaire
Collectif
- Erès
- Recherches En Ethique Appliquee
- 19 Janvier 2023
- 9782749275918
Dans une forme d'éthique réflexive et collective, les auteurs se sont attachés à dresser un panorama des problèmes qui ont trait à la vaccination, mis en exergue dans le contexte de la pandémie due au coronavirus.
A partir du constat des hésitations, des défiances et des résistances face à la vaccination, dans un contexte où les incertitudes sur l'avenir persistent, les auteurs proposent des cadrages interprétatifs et interrogent particulièrement l'opposition individualisme vs solidarité. Ils abordent les questions d'éthique essentielles qui se posent à l'échelle collective : y a-t-il une façon de bien informer et communiquer sur les vaccins ? Quelle stratégie vaccinale est-elle juste et efficace ? Quelles conséquences ont eu les mesures de lutte contre le virus sur les enfants et les adolescents ? En matière d'obligation vaccinale, est-ce que la fin justifie les moyens ? Les libertés individuelles peuvent-elles être écartées au profit du bien collectif ? Quels sont les enjeux de justice internationale et globale de distribution juste des doses de vaccin dans le monde ? -
1984. Daniel Defert, en remarquable visionnaire, crée l'association AIDES, engageant une bataille sans précédent, certes contre un virus, mais aussi et surtout une bataille sociopolitique et éthique en faveur de la dignité, de l'équité, de la solidarité.
(Re)découvrir l'histoire de cette mobilisation inédite, 40 ans plus tard, c'est comprendre l'urgence d'agir, de transformer nos systèmes de santé, d'écouter la parole des personnes concernées. C'est dénoncer les inerties, les préjugés et les discriminations. C'est enfin proposer des réformes, une évolution des pratiques, des mentalités et des comportements. -
Traité de bioéthique Tome 1 ; fondements, principes, repères
Emmanuel Hirsch
- Erès
- Poche Eres
- 2 Décembre 2010
- 9782749213057
Le questionnement bioéthique incite à assumer ensemble une exigence de dignité, de respect, de justice et de sollicitude. In l'est pas réservé aux seuls spécialistes : les enjeux de société qu'il implique concernent tout un chacun. Comment mobiliser les compétences, les connaissances, les moyens au service du bien commun ? Selon quels critères arbitrer des choix justes qui n'accentuent pas les vulnérabilités dans l'accès aux soins ? Quelles priorités fixer à la recherche biomédicale sans négliger les causes moins reconnues ou moins défendues que d'autres ? Jusqu'où les innovations biotechniques peuvent-elles transformer nos conceptions de la vie, du vivant, mais également renforcer nos capacités d'intervenir sur la personne, son identité, voire la destinée humaine ? Ce qui est techniquement possible est-il toujours acceptable et à quelles conditions ? Comment, en fait, respecter le droit fondamental à un soin digne et de qualité, du début jusqu'au terme de la vie, tout en intégrant les évolutions biomédicales qui interviennent dans un contexte de compétition scientifique et de pressions économiques pas toujours conciliable avec les exigences éthiques ?
Il s'agit de la réédition en 3 tomes entièrement revue, actualisée et augmentée, de l'ouvrage Éthique, médecine et société (Vuibert, 2007)
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Une démocratie endeuillée : pandémie, premier devoir d'inventaire
Emmanuel Hirsch
- Erès
- Espace Éthique
- 7 Octobre 2021
- 9782749271576
Deux ans après le début de la pandémie, le devoir d'inventaire s'impose désormais. Dans la suite de La démocratie confinée, à travers des chroniques qui reprennent en janvier 2021, Emmanuel Hirsch partage le suivi éthique de la gouvernance politique et développe une réflexion tirant les enseignements de ce qui s'est passé pendant cette crise sanitaire pour nous préparer aux prochaines.
Notre démocratie est convalescente, fragile après des mois d'incertitude. Pourtant, dans l'exaltation de « nos libertés retrouvées », la convivialité sociale supplante l'exigence du débat public. Est-ce ainsi que l'on renouera avec la vie démocratique, déjà amnésique de ce que la société éprouve depuis mars 2020 ? Aucun bilan transitoire n'a été sollicité afin de convenir en société de ce que nous avons appris de ces mois de crise profonde, de ce que nous y avons perdu, parfois dans des renoncements inconsidérés. Que reste-il aujourd'hui de nos « essentiels » ? Quels principes d'action mobiliser pour aborder l'après, si nous n'avons pas pris le temps d'analyser, d'approfondir et de partager tant d'expériences inédites ? Nous ne pouvons reprendre le cours de nos existences sans effectuer ce premier devoir d'inventaire afin d'évaluer ce qui émerge de nouveau et reprendre confiance en notre destinée.
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« Selon quelles modalités et conditions strictes permettre à un malade conscient et autonome, atteint d'une maladie grave et incurable, d'être accompagné et assisté dans sa volonté de mettre lui-même un terme à sa vie ? » Emmanuel Hirsch apporte des éléments de réflexion assortis de nombreux témoignages pour aborder cette question difficile formulée par le chef de l'État.
Les prochains mois verront s'accentuer l'actualité des thématiques évoquées dans l'ouvrage euthanasie, fin de vie, suicide médicalement assisté, soins palliatifs (en mars, remise du rapport du Comité consultatif national d'éthique, débat à l'Assemblée nationale ; en juin, projet de loi, sans parler des impondérables qui touchent à la politisation de ces questions). E. Hirsch est considéré comme l'un des meilleurs spécialistes de ces sujets qu'il suit de manière engagée depuis de nombreuses années. Sa position n'en prend que davantage d'intérêt et d'importance.
Emmanuel Hirsch directeur de l'Espace de réflexion éthique de la région Île-de-France et de l'Espace de réflexion éthique sur les maladies neurologiques dégénératives, professeur d'éthique médicale, faculté de médecine de l'université Paris-Sud (dont il dirige le département de recherche en éthique).
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Vivre avec une maladie neuro-évolutive ; enjeux éthiques et sociétaux
Collectif
- Erès
- Poche Eres
- 17 Octobre 2019
- 9782749264929
Plutôt que de reprendre la désignation médicale connotée de « maladies neuro-dégénératives », le choix a déjà été de retenir celle de « maladies neuro-évolutives », afin d'identifier les évolutions nécessaires à un parcours spécifique dans la maladie. À bien des égards la maladie d'Alzheimer se distingue de la sclérose en plaques, de la maladie de Parkinson, de la Maladie de Charcot (SLA) ou de Chorée de Huntington. Des conditions du diagnostic jusqu'aux traitements et à la qualité de vie, les évolutions sont marquantes ces dernières années. Les personnes malades expriment le même besoin d'être respectées dans leurs droits, dans cette envie de vivre parmi nous, estimées pour ce qu'elles sont, considérées dans leur citoyenneté. Elles n'acceptent plus les négligences consenties au prétexte de représentations sociales péjoratives et discriminantes, de logiques hostiles au changement, de dispositifs réglementaires rigides qui détermineraient l'ordre des choses, ou du manque d'intérêt pour une cause que certains estimeraient indigne de considération. Plus encore, elles revendiquent d'être partie prenantes des choix qui les concernent, et inventives, avec les professionnels, de réponses innovantes adossées à leurs savoirs et à leurs expertises.
Comment accompagner l'existence quotidienne de la personne malade dans un contexte humain et un environnement respectueux et bienveillant ? Comment permettre la poursuite d'une activité professionnelle, lorsque les premiers signes de la maladie se manifestent chez une personne jeune ? Quelles stratégies mettre en oeuvre afin de surmonter l'exposition aux situations de dépendance, d'impuissance, à l'affaiblissement des capacités cognitives ?
Comment reconnaître la position des proches, les compétences des professionnels dans des interventions en partenariat, soucieuses de la personne malade et de son autonomie ?
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Une crise économique et sociale, une urbanisation insuffisamment réfléchie peuvent accentuer les réactions de repli sur soi et de rejet. Comment vivre avec ses propres fragilités ? Cette question est une mise à l'épreuve de la culture. Emmanuel Hirsch s'entretient dans ce volume avec différentes personnalités du monde intellectuel, culturel et politique.
