Paru symboliquement à la date anniversaire de l'accident qui l'a rendue tétraplégique, cet ouvrage est le récit intime de la vie d'une femme transformée fondamentalement par le handicap.
Il retrace à la fois les souvenirs et la réflexion continue de l'expérience de vie d'une femme en situation de handicap moteur qui doit apprendre, à son corps défendant, une nouvelle façon d'être au monde.
Sylvie Faivre raconte le périple d'une reconstruction de soi après un évènement traumatique, cet accident de voiture auquel elle a su donner un sens, en s'engageant socialement et politiquement en faveur des personnes en situation de handicap.
Empli d'espoir, cet essai biographique se veut utile à chacun, en lui proposant de jeter sur les personnes en situation de handicap, les autres et lui-même, un regard différent, apaisé, bienveillant.
Quels sont les enjeux contemporains du déploiement des accompagnements des personnes dépendantes ? Quels en sont leurs conséquences pratiques ? Qui est concerné ? Cet ouvrage dresse un état des lieux sur le déploiement des accompagnements et de soutiens largement impulsé par l'action publique dans les secteurs de la santé, du social et du médico-social depuis le tournant des années 2010
S'il existe des liens entre handicap psychique, troubles du comportement et scolarisation, pourquoi l'orientation en ITEP (Institut thérapeutique éducatif et pédagogique) concernerait-elle davantage les jeunes des milieux populaires ? Comment se définit le handicap en ITEP ?
Lorsqu'on se penche sur le cas des jeunes accueillis en ITEP, on se rend compte que ceux-ci, désignés comme « handicapés psychiques », sont finalement d'abord pauvres. En effet, 46 % des mères et 28 % des pères relèvent d'une grande précarité économique.
L'auteur s'interroge sur les racines socio-historiques du handicap psychique, et plus particulièrement en ITEP, pour mieux comprendre comment il se construit et la fonction qu'il occupe - ou qu'on veut lui faire jouer.
Elle propose ensuite une redéfinition du handicap en ITEP et une réflexion plus globale sur la construction du handicap psychique.
- Cet ouvrage appréhende les pratiques d'accompagnement par les pairs (de personne handicapée à personne handicapée) pour les individus en situation de handicap ou vivant avec des troubles de la santé mentale.
-Il dresse un panorama des différentes pratiques, explicite les effets des relations entre pairs, qualifie la fonction de pair-ac- compagnant. Il en mesure les enjeux et les intérêts, apporte des éclaircissements sur les savoirs issus de l'expérience des situa- tions de handicap et le type d'expertise qui peut en découler. Cet ouvrage situe également l'action contemporaine des politiques publiques en termes d'institutionnalisation de ces pratiques.
- Enfin, il met en avant la parole de l'usager dans les institutions sanitaires et sociales et permet une réflexion sur l'articulation de ces pratiques avec celles des professionnels.
Cette enquête menée auprès de démographes, politistes et sociologues interroge les enjeux sous-jacents à l'accompagne- ment du handicap à domicile, et cherche à comprendre les inci- dences morales (ex : rémunération des aidants), sociales (normes habitat, accessibilité, etc.) et politiques (politiques publiques mises en place, etc.) de cet accompagnement. À l'heure ou la question du handicap devient une priorité du quinquennat Macron, ce livre permet d'y voir plus clair dans les différentes démarches (4e plan autisme, conférence internationale sur le handicap en 2018, pro- gramme du comité interministériel du handicap, etc.).
Avec la réforme du 23 mars 2019, la France est l'un des treize pays européens à ouvrir le droit de vote à toutes les personnes vivant avec un handicap. Elle redonne ainsi leurs voix à 300 000 personnes en tutelle.
Cyril Desjeux en décortique les conséquences. En repositionnant les personnes vivant avec un handicap non plus comme des objets de soins, mais comme des sujets de droits, cette réforme les réhabilite dans toutes les dimensions de leur citoyenneté.
Ce livre aborde la façon dont l'expérience des handicaps réinvente des manières de faire avec les normes électorales. Au-delà, il propose une analyse plus globale de la citoyenneté en général. Il montre ainsi que ces nouvelles dispositions offrent l'opportunité de construire une société reposant sur une éthique de la responsabilité, s'intéressant au vivre ensemble et à la manière dont chacun est connecté aux autres.
Une réflexion sur un temps long pour mesurer l'évolution.
L'ouvrage rassemble des textes écrits entre 1995 et 2019 sur l'insertion professionnelle des personnes handicapées. Tous présentent une réflexion sur le handicap, le travail et l'action publique, avec des différences de formes : textes plus ou moins longs, recours à des données de natures différentes (quantitatives ou qualitatives), etc.
Au final, cet assemblage s'inscrit dans une double démarche : aborder la question du travail des personnes handicapées selon trois niveaux interagissant (le droit, les acteurs, les employeurs) et mobiliser les concepts qui en découlent sous l'angle des sciences sociales.
À l'instar des sept disparues de l'Yonne, malheureuses pensionnaires d'un institut médico-social victimes du tueur Emile Louis, les personnes placées en institut ne sont pas considérées comme les autres par la société.
Cet ouvrage traite de la stigmatisation des pensionnaires d'institution médico-sociale, de la discrimination sociale et, parfois, de la maltraitance dont ils sont l'objet.
La maltraitance en institution est un phénomène récurrent, mais sur lequel règne un silence coupable. Ce livre témoigne de scènes de vie particulièrement violentes d'un point de vue symbolique, verbal ou physique.
Cette immersion dans un monde méconnu et refoulé permet de porter à la connaissance du public des événements ordinaires pour la routine institutionnelle, mais qui peuvent s'avérer sidérants et révoltants pour le lecteur.
« Ni fou, ni gogol » : c'est comme cela que se qualifient les enfants et adolescents accueillis en Institut thérapeutique et pédagogique (ITEP) pour troubles du comportement car perturbateurs réguliers, ne respectant plus les règles et normes de leur âge et développant des attitudes qui font qu'ils ne peuvent pas rester dans un environnement social normal.
Hugo Dupont les a observés pendant 3 ans, en ITEP, sans jamais intervenir. Ce livre tente de comprendre comment leur mise à l'écart du système scolaire est légitimée et comment ils réagissent à cet exil.
Il met en évidence leur sentiment de stigmatisation du « je ne suis pas comme les autres » et leurs difficultés à se concentrer sur leur apprentissage, parce que souvent en décalage avec leur âge. Leur réintégration dans la société est de ce fait, très difficile et souvent un échec.
Il évoque également l'intérêt d'une prévention sociale à opérer auprès des familles de ces jeunes, souvent à l'origine de leurs troubles psychiques, évitant ainsi l'isolement social provoqué par l'insertion en ITEP.
L'accueil à l'école des enfants en situation de handicap est aujourd'hui inscrit dans la loi. Mais faute de formation, les enseignants se sentent parfois démunis ou incompétents face à cette nouvelle mission. Pourtant, de nombreuses innovations ont déjà été testées avec succès dans le cadre de l'éducation spécialisée, qui peuvent aisément se transposer dans le milieu ordinaire. Basé sur des solutions pédagogiques issues de l'histoire de l'éducation en France, cet ouvrage ouvre une réflexion destinée aux enseignants confrontés à la généralisation de l'accueil des enfants en situation de handicap à l'école.
Nourri de propositions concrètes, enrichi d'un index facilitant les recherches ponctuelles, il leur offre un véritable guide associant psychologie et innovation pédagogique, permettant la mise en place de techniques applicables au quotidien. Il intéressera les enseignants et futurs enseignants dans le primaire et le secondaire ainsi que tous les professionnels concernés par la question de l'inclusion scolaire.
Une analyse édifiante sur la place du handicap dans notre société.
La circulaire de 2017 du gouvernement a tout déclenché, en ordonnant la fermeture progressive des établissements spécialisés du secteur médico-éducatif pour les enfants handicapés. Elle constitue une évolution majeure dans l'histoire de l'accompagnement des enfants handicapés en France. De quoi s'agit-il exactement ?
D'une politique d'intégration de ces enfants en milieu ordinaire ou d'une désintégration du secteur médico-social ?
L'auteur s'empare de l'actualité de la réforme, interroge les professionnels, les enseignants, les parents pour comprendre les enjeux qui se cachent derrière cette promesse de nouveau régime de protection sociale.
Le sujet de cet ouvrage s'intéresse aux parents dont l'enfant est déficient intellectuel et plus particulièrement aux mécanismes cognitifs qu'ils déploient pour atténuer leur ressentiment face à l'altérité. Personne ne souhaite avoir un enfant ne correspondant pas aux critères sociaux établis, mais lorsque l'anormalité nous atteint, il faut bien continuer à vivre. Cette situation parentale extrêmement difficile à vivre impulse en contrepartie un ré-enchantement de l'espace familial. De même, à la vue de tous, les parents doivent pouvoir continuer à vivre et faire comme si leur existence n'en était pas affectée. Ici, les outils de persuasion et de dissuasions sociales vont leur permettre de faire une place sociale à la fois pour leur enfant, mais aussi pour eux-mêmes. Les parents usent de mauvaise foi, parfois mentent, mais surtout ils se donnent de bonnes raisons pour avancer dans la vie.
Ces bonnes raisons deviennent les causes de leurs actions : c'est parce qu'ils croient que tout demeure possible qu'ils vont être à même de dépasser leur situation de souffrance. Le handicap les a relégués et claustrés pour un temps dans un monde social particulier : ils apparaissent, pour le commun des mortels, comme prisonniers d'un cercle particulièrement rigide. Les parents vivent alors leur existence, non pas uniquement en fonction d'un statut imposé par la société, mais aussi selon les représentations qu'ils ont de leur situation présente. L'univers parental avec en son sein une déficience est décrypter : les individus sont pris dans un monde liminaire, de l'entre deux, côtoyant à la fois le monde de la normalité et le monde de l'anormalité. Ils déploient des stratégies afin d'atténuer leur rapport de souffrance au monde. Ils ne sont pas inscrits uniquement dans un contexte les obligeant à agir en fonction d'une rationalité limitée par les possibilités de l'enfant. Les parents se dotent de moyens cognitifs qui vont leur permettre de transcender les contraintes exercées par la déficience. Ils n'agissent pas par pure irrationalité, mais sont tout à fait rationnels et cohérents au regard de leur situation singulière. Ils doivent parvenir à détruire l'image de l'enfant idéal afin de se reformuler un parcours possible avec un enfant n'intégrant pas les critères sociaux normatifs. Ce contexte contraignant, par le biais de leurs croyances en la normalité, va pouvoir être dépassé et s'ouvrir sur les autres. L'auteur privilégie les capacités d'actions qu'ont les acteurs sociaux à pouvoir agir sur le monde et, dans le cadre du handicap à le ré-enchanter pour le rendre vivable. Les parents sont considérés comme de véritables professionnels du handicap : leur connaissance de la déficience en fait de véritables experts ; expertise étayée sur les expériences et les inventions déployées face à un enfant qui grandit mal.
Le handicap remet en cause les catégories qui structurent la pensée occidentale et l'imaginaire social. En effet, dès lors qu'une personne n'est plus en situation d'accéder aux mêmes droits que les autres du fait de son handicap, des questions se posent.
Le handicap a donc, sur de nombreux sujets, un pouvoir d'interpellation morale et politique fort, qui interroge le fonctionnement des sociétés démocratiques libérales. Nos sociétés doivent donc écouter la voix du handicap, et proposer ou étudier des voies, des pistes de résolutions.
Mêlant l'analyse de sociologues et de philosophes, ce livre offre des réflexions relevant aussi bien de la recherche et des débats contemporains (théories de la justice, théories du genre, éthiques du care, théories de la traduction) que d'une perspective plus appliquée (architecture, politiques publiques, bioéthique, pratiques artistiques, etc.).
A travers de nombreux entretiens avec des personnes déficientes visuelles, cette étude met en évidence les vertus de la fréquentation par ces personnes d'associations dédiées à la prise en charge du handicap.
Etudiant les interactions croisées entre l'institution, les aidants, et les personnes en situation de handicap, l'ouvrage donne une vision globale et très humaine, très incarnée des associations dédiées à la prise en charge du handicap.
Voici l'histoire de l'accessibilité entendue comme la possibilité d'accéder à un lieu et d'utiliser les services s'y trouvant. Mais nous devrions parler des « accessibilités » qui se sont succédées et complétées et de celles à venir car cet accès peut s'envisager de différentes façons : des entrées différentes ou la même pour tous, des services dédiés ou des services identiques... Les traductions de l'accessibilité sont changeantes et il n'y a pas de version finale, stabilisée. Cette évolution est le fruit d'acteurs variés, chacun en défendant une conception différente : une représentation mentale et une traduction concrète. L'auteur cherche à comprendre comment, pourquoi et par qui l'accessibilité est devenue l'enjeu d'un travail collectif aboutissant à sa prise en charge comme problème public, comment cela se traduit concrètement sur le terrain et ce qui explique le consensus actuel sur son développement. Il tente de prendre en compte l'ensemble des protagonistes et pas exclusivement ceux qui sont habituellement accusés de ne pas la développer, en un mot, ceux qui seraient déviants.
Il s'est intéressé aussi aux accusateurs, à ceux qui disent ce qu'il est bien de faire. Il essaie de dépasser les conventions sociales qui la définissent pour comprendre les circonstances dans lesquelles elle est élaborée ainsi que le processus qui conduit au consensus social auquel nous sommes arrivés en la matière. Certains pourront objecter qu'il importe avant tout de développer l'accessibilité : l'auteur leur répondra qu'il est d'accord mais que son propos est de rendre plus claires les bases qui en font un problème social.
L'accessibilité est entendue comme le révélateur d'une conception du traitement de l'altérité dans notre société.
Le thème principal de cet ouvrage est celui de l'égalité et de la non-discrimination, problématique d'actualité pourtant rarement étudiée sous l'angle scientifique.
Ces regards croisés d'économistes, de politistes, de juristes, de psychologues et de professionnels du thème, apportent un éclairage nouveau sur la discussion citoyenne sur la « non-discrimination » et la lutte contre les discriminations.
Cette étude du phénomène discriminatoire est complétée par des propositions de solutions.
Au coeur de l'âge d'or du cinéma fantastique hollywoodien de l'entre-deux guerres où se côtoient Dracula, Frankenstein, le Dr Jekyll, Tarzan, la Momie, le Dr Moreau et son île, King Kong, l'Homme Invisible et bien d'autres, brille un film à nul autre pareil. Freaks ou la Monstrueuse parade, réalisé en 1932 par Tod Browning, met en scène des acteurs aux infirmités majeures et authentiques pour nous conter les mésaventures amoureuses des sociétaires d'un cirque. Par une analyse filmique détaillée de ce document à la carrière étonnante, l'auteur en propose une lecture neuve avec les outils offerts par l'anthropologie et la psychanalyse. Contextualisé et comparé à d'autres productions issues de la même veine - Elephant Man de David Lynch entre autres - Freaks comme expression datée de rapports entretenus avec l'infirmité, s'avère être un analyseur implacable de nos pratiques sociales passées, présentes et probablement futures, ce qui explique sa dimension mythique. Par ce biais, le lecteur est convié à porter un autre regard sur ce que nous appelons aujourd'hui la question du handicap. Pourquoi, malgré les efforts consentis, l'intégration sociale des personnes en situation de handicap reste-t-elle jusqu'à présent une utopieoe Ce livre décrypte nos motivations inconscientes où les représentations de mort sont convoquées. L'ouvrage s'adresse aux étudiants en sciences humaines et sociales, en art et communication, comme aux personnes concernées par la question du handicap.
En ce début de troisième millénaire, l'accompagnement à domicile des personnes âgées et des personnes handicapées constitue un enjeu de société réactualisé.
Le nombre de ces personnes et les possibilités de leur accompagnement, collectivement valorisées, sont en effet en augmentation. Plusieurs solutions sont possibles pour prendre en charge ces personnes dépendantes, dont l'institutionnalisation et les différentes formes de l'aide à domicile. Le recours aux aidants familiaux constitue une autre option qui correspond aux attentes des familles et des aidés et satisfait la vie collective, dans la mesure où l'action des aidants peut se substituer à celles des acteurs publics.
Cet ouvrage montre la difficulté des aidants familiaux confrontés, d'une part, à l'accompagnement des populations connaissant des formes inégales et variées de la perte d'autonomie et de la dépendance et d'autre part, aux contraintes difficiles imposées par les familles et par les différents niveaux de la puissance publique. Le recours à des aidants familiaux étant une solution à un problème rencontré dans la vie collective, ces aidants ont la possibilité de se constituer en acteur collectif.
Afin d'élargir la réflexion, deux situations, en Suisse et en Belgique, complètent l'ouvrage. Ont participé à cet ouvrage : Annick Anchisi, Alain Blanc, Béatrice Despland, Colette Eynard, Marie Francoeur, Catherine Gucher, Simone Korff-Sausse, Amandine Jasmine Mazuy, Michele Myslinski, Amédine Ruffiot, Gilles Séraphin, Amandine Weber.
Voilà 10 ans que la loi du 11 février 2005 pour l'égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées a été promulguée. Qu'en est-il de la situation des handicapés depuis cette loi symbolique, qui a porté de nombreux espoirs ?
Ce livre établit une sorte d'état des lieux, dix ans après. Il aborde la question de l'accessibilité dans les préoccupations quotidiennes : la formation, l'emploi, la culture, etc.
L'ouvrage aborde à la fois sur des aspects concrets (le poste de travail ou l'accès au bâti), et plus généraux (l'intégration des enfants handicapés à l'école) Accessibilité, inclusion, capabilités, l'ouvrage questionne ces thèmes à la lumière de la loi de février 2005 afin de montrer comment elle agit sur l'accessibilité au sens large du terme mais aussi quel chemin il reste à parcourir.
Près de 10 ans après la loi sur le handicap, l'objectif d'insertion professionnelle des travailleurs handicapés n'est toujours pas atteint. L'ouvrage aborde plus précisément le cas des travailleurs en Esat (établissement et service d'aide au travail) qui souhaitent rejoindre le secteur ordinaire. Mais peu y parviennent.
Quelles questions cette situation soulève et quelles orientations pourraient être développées ?
Ce livre dresse un état des lieux sur la participation des travailleurs handicapés sortant d'ESAT vers un emploi en milieu ordinaire, analyse quel serait le contexte favorable à une insertion professionnelle valorisante et propose le développement de structures solidaires ouvertes aux travailleurs handicapés comme une solution d'intégration possible.
« La condition handicapée est une façon d'être au monde, d'être avec les autres ». Telle est la vision de l'auteur dans cet ouvrage qui ne définit pas ce qu'est le handicap mais l'envisage comme lorsque l'on évoque la condition ouvrière ou la condition des femmes.
A l'origine, cet ouvrage avait l'ambition de regrouper des textes de l'auteur autour du thème de la condition handicapée. Parfois publiés dans des revues aujourd'hui introuvables, ces textes, repris par l'auteur, redevenaient ainsi accessibles et trouvaient un second souffle. Mais au-delà de cette reprise, l'auteur y a développé une réflexion véritablement nouvelle sur la place du handicap, toujours très ambivalente (ni exclu, ni intégré) dans la société contemporaine.
Remettant fortement en cause les classifications de l'OMS (Organisation mondiale de la santé), il s'interroge sur l'avenir de la contribution sociale du handicap : il milite pour que les handicapés s'emparent véritablement des débats sociétaux afin d'apporter leur pierre à la construction de la société du point de vue de leur condition : la condition handicapée.
Cet ouvrage est une enquête sur le devenir des lycéens et étudiants à besoins éducatifs particuliers. Quelles sont leurs chances réelles d'accéder à l'enseignement supérieur, à l'emploi, à l'indépendance tout simplement ?
Alors que l'éducation inclusive, c'est-à-dire l'aptitude du système éducatif à favoriser la réussite de tous les élèves y compris ceux qui ont une déficience, est promue par les pouvoirs publics (la loi de 2013 relative au renouveau de l'école), en quoi ce système permet-il aux lycéens de réussir et d'être inclus ?
L'auteur met en évidence, grâce à des données statistiques sans appel et de nombreux exemples, l'inefficacité des politiques inclusives de ces dernières années, qui n'ont pas permis de réduire l'inégalité entre les jeunes adultes en situation de handicap et les autres jeunes. Au contraire, elles conduisent le système scolaire et universitaire à faire de la réussite scolaire et de l'inclusion un privilège réservé aux plus méritants au détriment des plus vulnérables.
Plus largement, il évoque les facteurs facilitant ou entravant l'inclusion des jeunes adultes handicapés lors du passage à l'âge adulte, en termes d'indépendance et de citoyenneté.
- Ces dernières années, tant la production cinématographique (Intou- chable, Olivier Nakache et Éric Toledano-2011) que littéraire (Patient de Grand corps malade - 2012 adapté au cinéma en 2017) ont mis en lumière l'expérience de personnes confrontées à la survenue d'une atteinte radicale de leur corps.
- Comment être après l'accident ? Comment construire un projet de vie acceptable face à l'épreuve d'un corps devenu non autonome ?
- L'ouvrage porte sur l'accompagnement de ces patients avec les- quels il faut chercher collectivement des réponses pour « passer » l'épreuve du handicap.
- S'appuyant sur une série d'observations et d'entretiens menés auprès de patients, l'auteur montre le travail de « recapacitation » que les patients doivent mener pour y parvenir. Il explore ainsi le travail relationnel entre les patients et le personnel médical mais aussi avec les proches pour mener à bien ce processus de reconstruction.
- Cette perspective montre la manière dont, face aux contraintes de l'incapacité physique, l'importance de la parole partagée est forte pour donner aux patients la force de trouver une nouvelle vie.
- Cet ouvrage s'intéresse aux personnes définitivement privées de leur voix suite à l'ablation du larynx et des cordes vocales (ou laryngectomie totale). La laryngectomie totale est vécue comme une mutilation. Les laryngectomisés doivent composer avec un corps qu'ils ne reconnaissent plus, et apprendre à respirer et à parler avec une voix artificielle.
- S'appuyant sur les récits d'expérience des laryngectomisés totaux, le livre propose une réflexion sur la place de la voix dans notre société et son rôle dans le lien social.